Zocha urodziła się w 24. tygodniu ciąży z masą urodzeniową 700 gramów. Wyjazd na Święta do rodziny wydawał się być dobrym pomysłem i nic nie zapowiadało „trzęsienia ziemi”. Niestety, 23 grudnia 2015 roku w 23. tygodniu ciąży z powodu krwawienia trafiłam do szpitala powiatowego w Olecku na Mazurach. Lekarze robili, co w ich mocy, aby ratować ciążę, jednak po kilku dniach uznali, że ich możliwości i dostępne im środki się wyczerpały. Zapadła decyzja o przewiezieniu nas do szpitala na Karową w Warszawie.

Lekarze z bloku porodowego swoimi przemyślanymi decyzjami dali Zośce szansę na przeżycie, bo udało nam się ukraść kolejnych kilka dni. Wody płodowe ciągle jednak odpływały, krwawienia nie ustępowały. Zocha urodziła się siłami natury 4 stycznia 2016 roku o 23.50. Urodziła się żywa, masa 700 gramów w zasadzie skrajna, ale jak na jej wiek, nie było źle. Po rozmowie z neonatologiem, kilka godzin przed porodem wiedzieliśmy, że szanse na przeżycie Zochy to ok. 65%. Przyjęliśmy, że to dobrze. Pozostałe wyliczenia dawały naszej córce dużo mniejsze szanse na to, że nie będzie dzieckiem z ciężkimi powikłaniami. Ale skoro jakiś cień nadziei był, to uczepiliśmy się go pazurami. Po urodzeniu Zocha została umieszczona w worku foliowym, zaintubowana i przewieziona na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka.

Pierwsze uczucia po narodzinach? Cieszyliśmy się, że Zocha żyje, wiedzieliśmy, że nie jest dobrze, ale staraliśmy się nie myśleć o tym, że może umrzeć. Powoli docierało do nas, że balansujemy na cienkiej linie. Dziecko w inkubatorze, podłączone do kabli, kabelków, rurek i rureczek w otoczeniu respiratora, pulsoksymetru, pomp to widok straszny, a jak dołożymy do tego wszystkiego wagę urodzeniową- nieco więcej niż pół torebki cukru, czerwoną, lepką, niewykształconą skórę, bezładne i niekontorolowane ruchy rączek i nóżek, to widok staje się makabryczny. A co czują zwykle czują rodzice? Pewnie to co my: bezsilność, złość na siebie i świat, że do tego doszło, strach, że kiedy wejdą na OIOM następnego dnia, inkubator ich dziecka  może być pusty.

Pierwsze dni na oddziale to poczucie zagubienia i próby wmówienia sobie i innym, że będzie dobrze, że musi być dobrze. Dużo dawały nam cotygodniowe spotkania w grupie wsparcia dla rodziców wcześniaków. Poznaliśmy historie innych dzieci i ich rodziców, mieliśmy poczucie, że nie jesteśmy sami. Codziennie czytaliśmy historie wcześniaków przedstawione na tablicy w oddziale. To dodawało otuchy. Zośka była stabilna i wydawało się nam, że obędzie się bez komplikacji. Początkowo nie było wylewów krwi do mózgu, respirator przyjęliśmy jako oczywistą oczywistość, ale nie zamierzaliśmy się do niego przyzwyczajać. Sądziliśmy, że po krótkim czasie Zocha zacznie radzić sobie bez niego. Nie zaczęła.

Pierwsze komplikacje – wylewy, na szczęście II stopnia, bez poszerzenia komór. Przewód Botalla zamykany farmakologicznie. Udało się. Nie na długo. Przewód znowu otwarty. Leczenie nie pomaga. Jedyna szansa to zabieg. Ale Zocha ani myśli ułatwiać sprawy. Zapalenie płuc sprawia, że nie można zamknąć przewodu chirurgicznie. Zocha potrzebuje więcej tlenu. Nie poprawia się. Konieczne są przetoczenia krwi. W tym czasie możemy tylko włożyć ręce do inkubatora i jej dotknąć, ale nie możemy jej przytulić. Tak mija pierwszy miesiąc. Miało być powoli do przodu, a my ciągle w miejscu albo krok do tyłu. W końcu udało się przeprowadzić zabieg. „Gościnne występy” Zochy w Szpitalu na Żwirki i Wigury zakończyły się sukcesem. Botall zamknięty. W 39. dobie życia Zocha została extubowana, oddycha przy wsparciu CPAP. Po półtora miesiąca w końcu możemy ją kangurować.

Po dwóch miesiącach pobytu na Oddziale Intensywnej Terapii zostaliśmy przeniesieni na patologię noworodka. Zocha wymagała tlenu, ale była już tylko na tzw. wąsach. Uparcie nie chciała zacząć oddychać sama. W 86. dobie życia nastąpił przełom: Zocha nie potrzebowała już tlenu. Chociaż Zocha była poddawana długiej tlenoterapii, na szczęście nie wystąpiła u niej retinopatia. Wydawało się, że jesteśmy już na ostatniej prostej do wyjścia do domu. Jeszcze tylko musiała nauczyć się jeść z butelki. Wypis do domu zaplanowano na 127. dobę życia. Dzień wcześniej przyszło jednak załamanie – pogorszenie wydolności oddechowej. Zocha wymagała wsparcia tlenowego. Diagnoza – nadciśnienie płucne. Kolejne dni nie przynosiły poprawy. Zocha leczona była sildenafilem, ale oddechowo nic się nie zmieniało. Po wielu rozmowach z lekarzami zapadła decyzja: Zocha wychodzi do domu, jak tylko uda nam się zdobyć sprzęt, czyli koncentrator tlenu, butlę tlenową, pulsoksymetr. Przy ogromnym wsparciu Pani Doktor w ciągu dwóch dni udało się wszystko zorganizować.

10 czerwca 2016 roku w 165. dobie życia w stanie ogólnym średnim, niewydolna oddechowo Zocha wyszła ze szpitala. A w zasadzie wyjechała karetką. Nasz starszy syn po raz pierwszy zobaczył siostrę. Minął miesiąc, Zocha w dalszym ciągu wymagała tlenu. Nie mogliśmy znaleźć sposobu na to, żeby powoli ją odzwyczajać od wsparcia oddechowego. Dawka tlenu najmniejsza możliwa generowana przez koncentrator to 0,5 litra, tyle Zośka nie potrzebowała, ale bez tlenu też sobie nie radziła. Potrzeba matką wynalazku – obcięliśmy kaniule nosowe i z każdym dniem odsuwaliśmy rurki od nosa. 2 sierpnia po prawie 8 miesiącach od urodzenia odstawiliśmy tlen. Jaka to była radość, że można było wyjść na spacer bez butli tlenowej, a po domu można się było poruszać z dzieckiem na ręku i nie ograniczała nas długość żadnej rurki. Kontynuowaliśmy leczenie sildenafilem, lekarze monitorowali stan serca Zochy. W listopadzie mogliśmy odstawić leki. Dziś nie mamy w domu koncentratora tlenu, butli tlenowej ani pulsoksymetru. Mamy dziecko, które co prawda wymaga niewielkiej rehabilitacji, ale w zasadzie wyszło z całej tej historii bez szwanku. Zocha oczywiście ma problemy z płucami, ciężka postać dysplazji oskrzelowo-płucnej nie pozostaje bez wpływu na jej życie, ale liczymy na to, że Zocha i z tym sobie poradzi. To dzielna dziewczyna.  Za nami wiele wizyt u specjalistów i wiele jeszcze przed nami (kardiolog, okulista, audiolog).  Ciągle istnieje ryzyko, ale ono jest zawsze i dotyczy każdego. Zocha 4 stycznia 2017 skończy rok. Jest radosnym, ale i charakternym dzieckiem. Daje nam wiele radości i przysparza wielu trosk, ale w końcu są to troski dnia codziennego rodziców w zasadzie zdrowego, prawie rocznego dziecka.

Po dwóch miesiącach pobytu na Oddziale Intensywnej Terapii zostaliśmy przeniesieni na patologię noworodka. Zocha wymagała tlenu, ale była już tylko na tzw. wąsach. Uparcie nie chciała zacząć oddychać sama. W 86. dobie życia nastąpił przełom: Zocha nie potrzebowała już tlenu. Chociaż Zocha była poddawana długiej tlenoterapii, na szczęście nie wystąpiła u niej retinopatia. Wydawało się, że jesteśmy już na ostatniej prostej do wyjścia do domu. Jeszcze tylko musiała nauczyć się jeść z butelki. Wypis do domu zaplanowano na 127. dobę życia. Dzień wcześniej przyszło jednak załamanie – pogorszenie wydolności oddechowej. Zocha wymagała wsparcia tlenowego. Diagnoza – nadciśnienie płucne. Kolejne dni nie przynosiły poprawy. Zocha leczona była sildenafilem, ale oddechowo nic się nie zmieniało. Po wielu rozmowach z lekarzami zapadła decyzja: Zocha wychodzi do domu, jak tylko uda nam się zdobyć sprzęt, czyli koncentrator tlenu, butlę tlenową, pulsoksymetr. Przy ogromnym wsparciu Pani Doktor w ciągu dwóch dni udało się wszystko zorganizować.

Szczęśliwy, miejmy nadzieję, finał Zochowej historii zawdzięczamy nie tylko wyjątkowej woli życia naszej córki, ale przede wszystkim wyjątkowym ludziom, których spotkaliśmy na naszej wyboistej drodze: lekarzom ginekologom-położnikom, lekarzom neonatologom, położnym i ciociom z OITN i patologii noworodka. Wszyscy ci wspaniali ludzie nie tylko walczyli o życie Zochy, ale i nam rodzicom zawsze dawali ogromne wsparcie.

Kalina Kisiel-Bartoszewicz, 

Piotr Bartoszewicz,
rodzice Zochy

WIĘCEJ INFORMACJI

MAPA OŚRODKÓW ZDROWIA

Znajdź specjalistyczną przychodnię w Twojej okolicy.

VADEMECUM

Poznaj różne ciekawe pojęcia związane z wychowywaniem wcześniaka..